“Vluchten kan niet meer. De noodzaak van psychosociale zorg bij kanker”.
Verslag van de tweede conferentie van het Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK), Rotterdam, 20 maart 2008

Op 20 maart 2008 bezochten ruim 200 deelnemers de conferentie ‘Vluchten kan niet meer’ waar werd gesproken over psychosociale zorg en nazorg bij kanker. Hieronder vindt u een uitgebreid verslag van de lezingen en workshops, inclusief de presentaties die gegeven werden.

Vervolgstappen

De uitkomsten van de conferentie worden door NPK-werkgroep 5 “psychosociale zorg” gebruikt om een aantal concrete vervolgstappen voor het NPK te benoemen. Eind juni worden ze op deze website geplaatst.

Openingswoord door dagvoorzitter Joep Paulides, voorzitter VIKC
Voor het congres bestaat bijzonder veel belangstelling. Dagvoorzitter drs. Joep Paulides constateert in zijn openingstoespraak dat de aanwezigen allemaal het belang van psychosociale zorg bij kanker inzien, maar dat niemand van hen die zorg op dit moment optimaal vindt.

Psychosociale zorg moet een onlosmakelijk onderdeel van de oncologische zorg zijn. Volgens dhr. Paulides zouden instellingen en zorgverleners geen oncologische producten meer moeten aanbieden zónder psychosociale zorg en zouden zorgverzekeraars geen oncologie meer moeten inkopen zónder dat zij er zeker van zijn dat optimale psychosociale zorg daar onderdeel van uitmaakt. ‘We kopen toch ook geen auto zonder motor...? Ja, in het stenen tijdperk’.

• Klik hier voor de presentatie van de heer Paulides

In praktijk brengen
Tijdens dit congres gaat het om de mogelijkheden om deze zorg meer in de praktijk te brengen. In het gedeelte vóór de pauze leggen 4 sprekers vanuit verschillende invalshoeken de verbinding naar het hóe de psychosociale zorg meer in de praktijk te brengen. Ná de pauze kunnen de deelnemers zelf aan de slag in twee workshops. Zij worden uitgenodigd om actief bij te dragen aan het zetten van volgende stappen ter realisering van de doelstellingen van het NPK op het gebied van de psychosociale zorg.

Presentatie door Hans de Goeij, voorzitter stuurgroep NPK en directeur-generaal van de Volksgezondheid van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) 
De heer De Goeij is blij dat hij tijdens deze bijeenkomst zoveel mensen ziet. Het NPK is op dit moment behoorlijk aan de slag. Het is de bedoeling dat er elk jaar een conferentie wordt gehouden.

• Klik hier voor de presentatie van de heer De Goeij

Thema's van het NPK
Het NPK heeft een uitvoeringsprogramma opgesteld voor vijf jaar (2005-2010). In dat programma komen zeven thema's aan de orde: 

• stoppen met roken; 
• invoeren van screening van dikkedarmkanker; 
• na de screening; 
• bevorderen van de kwaliteit en toegankelijkheid in de kankerzorg; 
• psychosociale zorg; 
• translationeel onderzoek: snellere vertaling van onderzoeksgegevens naar de praktijk; 
• deskundigheidsbevordering van medisch specialisten en verpleegkundigen op oncologisch gebied.

Mens niet verontachtzamen

Een groot gedeelte van de kankerbestrijding heeft te maken met techniek, wat als gevolg kan hebben dat de mens en het menselijk lijden op de achtergrond komen. Het is nodig dat de kankerbestrijding zich richt op de hele keten van zorg, die voor een deel uit techniek bestaat maar de mens niet veronachtzaamt. De psychosociale zorg maakt een wezenlijk deel uit van deze keten. Het is de bedoeling om op dit onderwerp de komende tijd meters te maken.

NPK-monitor
De heer De Goeij verricht de officiële start van de NPK Monitor 2007. De monitor wordt uitgevoerd door de VIKC (Vereniging van Integrale Kankercentra) en geeft jaarlijks met behulp van diverse indicatoren de stand van zaken weer rond de kankerbestrijding in Nederland. Deze indicatoren komen voort uit de doelstellingen van het NPK. Via vergelijkingen in de tijd en internationale vergelijkingen kan beoordeeld worden hoe Nederland zich ontwikkelt en zich verhoudt ten opzichte van andere landen. Daarnaast wordt een overzicht gegeven van de initiatieven die zijn opgezet op de verschillende gebieden van de kankerbestrijding. Bekijk de NPK-monitor op www.npknet.nl/monitor.

Ten slotte deelt de heer De Goeij mee dat Jack Hutten de nieuwe programmaleider van het NPK is.

"Leg hoger de lat..."

Hierna volgt een humoristisch intermezzo, dat eindigt met de dichtregels: "Laat ze niet vallen in een gat, maar leg hoger de lat."

Lezing Psychosociale zorg in actie door Leo Gualthérie van Weezel,
psychiater Nederlands Kankerinstituut - Anthoni van Leeuwenhoekziekenhuis (NKI-AvL) 
De heer Gualthérie van Weezel geeft aan dat de psychiatrie en oncologie op drie manieren met elkaar in contact kunnen komen, namelijk door psychiatrische klachten ten gevolge van de ziekte of de behandeling zelf, behandeling van kankerpatiënten met een bestaande psychiatrische problematiek en het behandelen van psychiatrische problemen die te maken hebben met de verwerking en aanpassing. Bij de laatste groep is sprake van een grote overlap met psychologen, psychiaters en gespecialiseerde verpleegkundigen.

Kolk van gevoelens
Aan de hand van een voorbeeld laat hij zien hoe belangrijk psychiatrische hulp kan zijn, vooral als kankerpatiënten te maken krijgen met een toenemende doodsdreiging. Vaak komen ze dan terecht in een kolk van allerlei gevoelens: wanhoop, woede, jaloezie, verdriet, opstand, schuld en machteloosheid. Hierbij komt de gespecialiseerde psychiatrische oncologie om de hoek kijken.

Het is voor de psychiater de vraag hoe hij greep krijgt op een kolk van gevoelens. Het is van belang om contact te maken met de patiënt en structuur te krijgen in de gevoelens. De psychiater kijkt naar de draaglast en probeert te ordenen, te steunen en de stressor te erkennen.

Het is belangrijk om positieve vraagpunten te hebben: "Veel mensen in uw situatie maken dat mee. Hoe is dat voor u?" De psychiater probeert uit te vinden wat de veerkracht van de patiënt is en vraagt: "Hoe bent u door de eerdere fasen heen gekomen?"

Van de kracht van de mens moet het komen. Er moet een gemeenschappelijke loyaliteit zijn van patiënt, medische wereld en de familie. De psychiater speelt hierin een rol door te helpen de pijn bij de patiënt te verminderen, de betrokkenen te helpen zich aan te passen aan de veranderde omstandigheden en te werken aan de onderlinge relaties van de betrokkenen.

De heer Gualthérie van Weezel’s toekomstdroom is de opleiding van expertverpleegkundigen die niet snel uit het veld geslagen zijn, coaching vanuit gespecialiseerde oncologie, voldoende gespecialiseerde zorg en voldoende knowhow om het werk te doen en vol te houden en het waarmaken van de taak van de basiszorg op het gebied van het begeleiden van mensen met kanker.

• Klik hier voor de presentatie van de heer Gualthérie van Weezel

Lezing Psychosociale zorg en de clinicus
Prof. dr. Jan Willem Leer, hoogleraar Radiotherapie UMC St. Radboud
De heer Leer begint met een anekdote om het belang van psychosociale zorg aan te geven. De huisarts van zijn jeugd maakte een onuitwisbare indruk op hem, niet omdat hij zoveel kon, maar omdat hij er was. Hij was een geweldige steun voor zijn moeder die kanker had. Het psychosociale aspect is voor artsen belangrijk en mag hen niet afgepakt worden.

Artsen moeten de patiënt als mens te blijven zien. Ze kunnen in plaats van alleen naar het ziektebeeld te informeren toch ook vragen hoe het in het algemeen gaat? Een taak van de dokters tijdens de radiotherapie is om te luisteren, te informeren en te signaleren. Dit is essentieel: ze moeten zich in de patiënt verdiepen. Signaleren gebeurt niet alleen om iets te weten te komen, maar ook om er iets mee te doen.

Er is nog veel te leren. Als de patiënten ontevreden zijn over de psychosociale ondersteuning van de medisch specialist, dan betekent het niet dat een ander soort specialist het moet overnemen, maar dat de specialisten het zelf beter moeten gaan doen. Ook specialisten hebben als taak om naar de menselijke verhalen te luisteren. Als ze de deskundigheid daarvoor niet hebben, moeten ze die ontwikkelen.

Het rapport van de Gezondheidsraad, dat sprak over een schriftelijk nazorgplan, vervult de heer Leer op dit gebied met zorg. Het gaat niet in de eerste plaats om schriftelijke informatie maar om belangstelling voor mensen. De dokter is niet te vervangen door een boekje of een computer.

De patiënten kunnen, als ze goed voorgelicht zijn, ook meer ingeschakeld worden bij hun eigen behandelingen, bijvoorbeeld als het gaat om het bepalen van de dosis bij bestralingen. Ze kunnen in zijn optiek in sommige gevallen zelfs meebeslissen over de keus tussen therapie en operatie. Prof. dr. Leer is mede-auteur van het artikel 'Patient involvement in radiotherapy treatment decisions for prostate cancer', dat dieper ingaat op dit onderwerp.

Natuurlijk kunnen artsen nog veel leren. Zij kunnen toch leren om de patiënten te helpen? De heer Leer neemt zijn eigen afdeling als voorbeeld, waardoor uitleg veel ten goede veranderd is. Patiënten kunnen eerst vertellen wat ze zelf voelen en weten. De specialisten kregen de mogelijkheid om hun assistenten in de spreekkamer te beoordelen. Ook hier zijn dingen verbeterd, bijvoorbeeld het gesloten houden van de status als het gesprek nog niet is begonnen.

De huidige vorm van na-controle is niet altijd goed. Dat komt niet omdat de verkeerde mensen het werk doen maar omdat de mensen het werk verkeerd doen. Het is niet in de eerste plaats nodig om toe te groeien naar een schriftelijk nazorgplan met informatie over de ziekten en de gevolgen ervan. De dokter is toch niet te vervangen door een boekje of door een computer?

• Klik hier voor de presentatie van Prof. dr. Leer

Lezing Noodzakelijkheid en betaalbaarheid
Drs. Chiel Bos, arts, voormalig directeur Zorgverzekeraars Nederland 
De heer Bos geeft aan dat zorgverzekeraars steeds meer toe gaan naar een beleid dat kwaliteit eist van de ziekenhuizen, die zij betalen voor de geleverde zorg. Tot voor kort betaalden verzekeraars min of meer automatisch een bepaald bedrag aan de ziekenhuizen die daarvoor de zorg realiseren. De zorgverzekeraars lieten de invulling van de zorg aan de ziekenhuizen over, zonder te controleren hoe het gebeurde. Dat systeem is aan het veranderen. Iedere Nederlander heeft recht op een goede behandeling door het ziekenhuis. Die behandeling moet een keten vormen. Het is het goed recht van de zorgverzekeraars om de ziekenhuizen die dat niet goed doen te korten.

Wat betreft de psychosociale zorg voelen chirurgen zich soms tekortschieten als ze niet meer dan tien minuten tijd voor hun patiënt hebben. Er is daardoor gefaciliteerde therapie op gang gekomen om de patiënten te helpen. De gevraagde aandacht voor de psychosociale zorg was een doorbraak.

Diagnose Behandel Combinaties
In het nieuwe zorgverzekeringsstelsel stellen de toezichthouders de verzekeraars mede verantwoordelijk voor het leveren van tijdigheid en kwaliteit aan de verzekerde. Ze moeten zich dus wel met de kwaliteit bemoeien. Ze hebben - vooralsnog voor een deel van het aanbod - een soort inkoopgids gemaakt om die kwaliteit te kunnen bepalen.

In de DBC (Diagnose Behandel Combinatie) Gids staan kwaliteitseisen voor steeds meer onderdelen van de zorg. Het is met de eenvoudigste behandelingen begonnen. Op dit moment zitten ook blaaskanker, borstkanker en prostaatkanker in de gids. De verzekeraars hebben zowel met de ziekenhuizen als met de patiëntenverenigingen overleg gevoerd over de criteria.

Psychosociale zorg onderdeel van DBC?

Psychosociale zorg is nog geen onderdeel van een DBC, maar dat moet er wel van komen. De verzekeraar kan er bij de ziekenhuizen naar vragen. Ook wachttijd, bejegening en begeleiding zijn belangrijke indicatoren. De zorgverzekeraars contracteren professionele richtlijnen. Als kwaliteit gelden bijvoorbeeld: geen wachttijden, doorverwijzen, patiëntenervaringen. Een DBC kankerzorg zonder psychosociale zorg is geen goede zorg. Sommige centra zijn al jaren bezig met psychosociale zorg.

Gewoon beginnen

Het motto van de heer Bos is om gewoon te beginnen met de psychosociale zorg. Het geld volgt vanzelf. Hij stelt voor om de DBC pas af te sluiten als ook het nazorgtraject geregeld is. Stelling: Een DBC kankerzorg zonder psychosociale zorg bestaat niet, want dat is geen goede zorg. Psychosociale zorg is een geneesmiddel zonder bijwerkingen.

• Klik hier voor de presentatie van de heer Bos

Workshops

De conferentie kende drie workshops.

Workshop A ging over Communicatie als leerpunt en werd geleid door Leo Gualthérie van Weezel en Christien de Jong (psycholoog). Aan de hand van praktijkvoorbeelden werden competenties en gaten in de communicatie verkend. Hoe communiceer je over moeilijke onderwerpen?

Het belang van het 'er zijn voor de patiënt' is groot, evenals het belang van het op het juiste moment inschakelen van de specialist. De workshop is gericht op het gesprek tussen de patiënt en hun dokter met als doel er voor te zorgen dat de basiszorg op dat moment ook voldoende psychosociale zorg kan bieden voor de patiënt. Er wordt gekeken naar:

• wat voelt de patiënt, waar heeft de patiënt behoefte aan en wat zijn de valkuilen voor de oncoloog en hoe kan de patiënt verder geholpen worden; 
• wat kan de psycholoog voor de oncoloog betekenen;
• hoe ziet de begeleiding van palliatieve tumorgerichte behandeling naar symptoom- gerichte palliatieve behandeling eruit.

Workshop B ging over de vergoeding van de psychosociale zorg. De financiering van de psychosociale zorg is een knelpunt. De uitkomsten van deze versnellingskamer zijn de concrete voeding voor de NPK taakgroep Financiering, die werkt aan realisatie van vergoeding van psychosociale zorg in de oncologie. Het onderwerp speelt sterk en er wordt actief gewerkt om oplossingen te vinden. Bijna alle 70 deelnemers vonden dat de financiering van de psychosociale oncologische zorg een probleem is.
Er werden zeer veel knelpunten benoemd, de hoofdpunten waren: 

• Onduidelijkheid wie wat nodig heeft (screening)
• Onduidelijkheid over kosten/effectiviteit van psychosociale oncologische zorg
• Psychosociale zorg in ziekenhuis geheel afhankelijk van goodwill
• Onduidelijkheid over de mogelijkheden van de DBC’s
• De schotten in de zorg - gebrek aan ketenzorg
• Gebrek aan bijscholingsmogelijkheden voor deskundige hulpverleners
• Gebrek aan richting en sturing van bovenaf (bijvoorbeeld NVPO of overheid).

In de sessies zijn diverse oplossingen genoemd. De hoofdpunten: 

• Protocollen opstellen wie wat nodig heeft (door bv beroepsvereniging)
• Evidentie zichtbaar maken, eventueel extra onderzoek naar bv kosteneffectiviteit
• Structurele inbedding van psychosociale zorg in richtlijnen, kwaliteitseisen en DBC’s
• Hulpverleners scholen
• Psz zien vanuit de behoefte van de patiënt in de hele keten. - gebrek aan ketenzorg
• Landelijke visie ontwikkeling en coördinatie op uitvoeringdoor bijvoorbeeld NVPO en Overheid.

Workshop C ging over verbetering van de nazorg in de oncologie en wordt geleid door Steven van Eijk en Ria Koppejan. Aan de hand van een drietal gespeelde scènes komen de problemen tussen specialist en respectievelijk patiënt, huisarts en ziekenhuisdirecteur duidelijk over het voetlicht. Conclusie is dat meer samenwerking nodig is tussen eerstelijns- en tweedelijnszorg en dat de huisarts een belangrijkere rol in de nazorg kan spelen. Uit de twee workshops kwamen de volgende aandachtspunten naar voren: 

• De specialist heeft de nazorg voor de tumor, de huisarts heeft de nazorg voor de patiënt
• Nazorg voor kleine groepen tumoren die niet veel voorkomen bij de specialist, algemene groepen bij de huisarts
• Huisarts en specialist wisselen gegevens uit
• Patiënten die zelf recidive ontdekken, moeten zowel met de huisarts als met de specialist contact kunnen opnemen
• Coördinatie van nacontrole in een hand: of die van de specialist of van de huisarts
• Belang van goede informatieoverdracht en begeleiding
• Onderscheid tussen signalering (medisch en psychisch) en behandeling in het nazorgtraject
• Integraliteit van nazorg belangrijk: recidive, psychisch, voeding, patiënt en gezin
• Patiënt laten mee beslissen over doorsturen
• Transparant proces van controlemomenten bij de specialist en de huisarts
• Gesprekken niet laten plaatsvinden in steriele ziekenhuissfeer
• Belang van steun naast huisarts en specialist van anderen, zoals de fysiotherapeut en lotgenotencontact

Lezing Richtlijn voor screening
Prof. dr. Hanneke de Haes, hoogleraar Medische Psychologie AMC en voorzitter van de NPK-werkgroep 5.
Mevrouw De Haes merkt op dat de werkgroep Psychosociale Zorg in 2007 is gestart. De missie van de werkgroep is dat elke patiënt in Nederland goede psychosociale zorg krijgt. De tijd lijkt gunstig, ook in internationaal verband.

Die zorg is niet vanzelfsprekend. Er is eerder sprake van een vicieuze cirkel, waardoor psychosociale hulp niet in het reguliere programma wordt opgenomen. De financier heeft richtlijnen nodig, de richtlijncommissie heeft evidentie nodig, de onderzoeker heeft patiënten nodig en de hulpverlener ziet niet genoeg patiënten. Hoe kan deze cirkel doorbroken worden? De vlucht vooruit is mogelijk dankzij de aanpak binnen het NPK die het mogelijk maakt dat alle neuzen in dezelfde richting staan. Daarnaast is er veel steun van de Nederlandse Vereniging van Psychosociale Oncologie (NVPO).

De werkgroep is bezig met een richtlijn voor screening van psychosociale problemen, omdat signalering van het probleem essentieel is. De richtlijn moet aan het eind van 2008 klaar zijn. Vanuit het KWF komt geld beschikbaar voor een review op het gebied van kosteneffectiviteit. De werkgroep wil komen tot een researchagenda. Gelukkig vindt de Gezondheidsraad een protocollaire beschrijving nodig voor het ondersteunen van de patiënten.

Wat de financiering betreft, zijn er al dingen bereikt. De eerstelijnspsychologie wordt voor acht consulten gefinancierd. De werkgroep streeft naar om de screening op te laten nemen in de oncologische DBC. Het is de vraag of er een GGZ DBC moet komen. Hierover is op dit moment veel discussie. In ieder ziekenhuis is aandacht nodig voor zorg en herstel & balans. Kortom: de psychosociale oncologie kan niet alleen een vlucht vooruit maken, maar ook een hoge vlucht nemen.

• Klik hier voor de presentatie van Prof. dr. De Haes

Afsluiting dagvoorzitter
Dagvoorzitter Paulides sluit de succesvolle conferentie af. Er zijn nieuwe stappen gezet en er worden nieuwe stappen voorbereid. De psychosociale zorg als onderdeel van de oncologische zorg bevindt zich niet meer in het stenen tijdperk.
Het congres heeft veel opgeleverd en heeft bijgedragen aan een volgende stap.
De heer Paulides dankt alle mensen voor hun aanwezigheid en/of voor hun bijdragen en sluit de bijeenkomst.