Panel van mensen met kanker in voorbereiding

Om meer inzicht te krijgen in de impact van de ziekte en de ervaringen en behoeften van mensen met kanker wordt de opzet van een landelijk representatief panel van mensen met kanker voorbereid.

Via periodieke peilingen in dit panel zal informatie worden verzameld over de kwaliteit van leven van mensen met kanker en hun oordeel over de kwaliteit van zorg in de verschillende fasen van het ziekteproces. Het NIVEL voert komend half jaar een voorbereidingsstudie uit.

Kanker steeds vaker een chronish verloop

Tegenwoordig overleven steeds meer mensen de ziekte kanker, maar de gevolgen van de ziekte en behandeling kunnen hardnekkig en soms zelfs blijvend van aard zijn. Veel mensen met kanker kampen bijvoorbeeld met chronische pijn of blijven vermoeid waardoor ze niet altijd in hetzelfde tempo en op hetzelfde niveau functioneren als voor hun ziekte. Veel soorten kanker kennen tegenwoordig een chronisch beloop.

Ervaringen en problemen systematisch verzamelen

Tot op heden wordt niet op structurele en systematische wijze nagegaan welke ervaringen en problemen mensen met kanker hebben, gespecificeerd voor de verschillende fasen van hun ziekte, en wat hun behoeften aan zorg en ondersteuning daarbij zijn. Het panel is een initiatief van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, het ministerie van VWS en NIVEL.

Nut gegevens

Gegevens over kwaliteit van leven geven een beeld van de zorgbehoeften van (ex-)kankerpatiënten. Daarnaast kunnen gegevens over de ervaren kwaliteit van zorg worden gebruikt voor kwaliteitsverbetering en voor het optimaliseren van het zorgproces. Met behulp van de gegevens afkomstig van het panel is het mogelijk om vanuit patiëntenperspectief input te leveren voor de ontwikkeling van een zorgstandaard voor de gehele oncologische zorgketen.

De verkregen inzichten kunnen tevens gebruikt worden door organisaties die zich inzetten voor (de zorg voor) mensen met kanker bij de ontwikkeling van hun beleid. Met periodieke peilingen is het bovendien mogelijk om innovaties binnen de oncologische zorg te monitoren bij patiënten.

Voorbereidingsstudie naar samenstelling en onderwerpen

Hoe het panel zal worden samengesteld en welke onderwerpen specifiek aan de panelleden zullen worden voorgelegd moet nog worden vastgesteld. Daarom zal in het komende half jaar door NIVEL een voorbereidingsstudie worden uitgevoerd.

Kankerpatiënten vormen een heterogene patiëntengroep en de ervaringen met en behoefte aan zorg variëren voor de verschillende fasen van het ziekteproces. Daarom is het belangrijk dat patiënten die in verschillende fasen van het zorgproces verkeren aan het panel deelnemen, zodat de gehele zorgketen vanuit patiëntenperspectief in beeld wordt gebracht.

In de komende maanden worden de in het NPK samenwerkende organisaties en andere partijen geraadpleegd over welke patiëntengroepen vertegenwoordigd moeten zijn in het panel en hoe de panelleden geworven kunnen worden.

Daarnaast zal voor de gekozen subgroepen worden nagegaan welke onderwerpen met betrekking tot de zorg- en leefsituatie van mensen met kanker relevant zijn om te bevragen in het panel. Ook zal de interesse van patiënten voor deelname aan het panel worden gepeild en zullen inhoudelijke thema’s aan hen worden voorgelegd.